На 21 март бе отбелязан Международният ден на хората със синдром на Даун.
Какви са основните заблуди за тази особеност в развитието
1.Това е болест, която трябва да се лекува
Синдромът на Даун – това не е болест, а особеност в развитието, свързана с набора от хромозоми, с които човек се ражда и живее цял живот.
Болест на Даун – това е остаряло название на това състояние, което отдавна вече не се използва.
Хромозомите до голяма степен определят това как изглежда и функционира тялото ни. Обикновено детето се ражда с 46 хромозоми. Децата със синдром на Даун имат допълнително копие на 21-ва хромозома, която по особен начин влияе на развитието на тялото и на мозъка.
При децата със синдром на Даун по-често се развиват сърдечни пороци, зрението и слуха може да са по-слаби. Затова е необходимо още от раждането детето да се наблюдава от специалисти.
По последни данни на Центровете за контрол и профилактика на заболяванията на САЩ, синдромът на Даун се среща при едно от 700 деца.
Съществуват специални препоръки за педиатри и общопрактикуващи лекари, които работят с деца и възрастни със синдром на Даун.
2.Такива деца се раждат с недобри семейства
Дете със синдром на Даун може да се роди във всяко семейство. Изследванията показват, че вероятността от раждане на дете с такава особеност се повишава при майки над 35 години, но почти 80% от децата със синдром на Даун са родени при майки в по-млада от тази възраст, тъй като те раждат по-често.
Точните причини за възникване на синдрома на Даун не са известни. Многобройни изследвания не намират връзка между тях и въздействието на външни фактори, например, майчина злоупотреба с алкохол по време на бременност или социално-икономически статус на семейството.
3.Винаги са весели и общителни
Хората със синдром на Даун са много различни. На едни им харесва да пеят, на други да рисуват, някои харесват автомобили, а на трети – природата.
Общуването и социалния живот са важни за всички, и хората със синдром на Даун това не са изключение.
И разбира се, за тях са характерни същите емоции, както и всички останали. Те могат също да са тъжни, да се обиждат и да се разстройват.
Понякога хората с нарушения, включително и тези със синдром на Даун, са дори по-уязвими от другите. Така например, изследванията показват, че депресията се среща сред подрастващите със синдром на Даун по-често, отколкото при останалите им връстници.
4.Детето със синдром на Даун е винаги товар за семейството
Има множество щастливи родители, възпитаващи деца със синдром на Даун. За тях това е първо любим син или дъщеря. Интересно е, че броят на разводите в семействата, възпитаващи такова дете, е по-нисък от средното.
Все още не са разработени лекарства, които да спомагат за по-бързото развитие, но има успешни методи на обучение на нови навици и програми за подкрепа на семейства, които са доказали своята ефективност.
Много трудности за семействата създава обществото, ако то не е готово да приеме хората с особеностите в развитието и да предоставя услуги, съответстващи на техните потребности.
5.Дете със синдром на Даун не може да стане пълноценна част от обществото
Отвореното общество и любящото семейство са възможност за създаване на приятелства, за общуване и за учене на нови неща, да се прави избор и да се практикуват хобита, това повишава самооценката и шансовете за успех на всеки човек.
Хората със синдром на Даун също могат да живеят пълноценно и продуктивно.
По данни на глобалната фондация на синдром на Даун, при правилната подкрепа и възможностите за живот в семейството продължителността на живота на човек със синдром на Даун превишава 60 години. Средният коефициент на интелигентност на хората със синдрома е нараснал с 20 нагоре в сравнение с 80-те години на миналия век.
Все повече хора със синдром на Даун завършват средно училище, някои учат в университети, много успяват да започнат работа и създават семейства.
6.Не могат пълноценно да общуват и са опасни
Агресията не е характерна за хората със синдром на Даун. Ако те имат затруднения с поведението, то най-вероятно са обусловени от особеностите на комуникацията и говоренето.
Ако такива хора имат способ за общуване с околния свят. Това може да не е само говорене, но и жестове или електронно устройство.
Възможно е те да могат напълно адекватно да изразяват своите чувства, емоции и желания.
При децата със синдром на Даун овладяването на езика на възприемането – умението да разбират казаното, и говоренето – способност за произнасяне на думи, протича неравномерно.
Анатомичните особености на структурата на речевия апарат и пониженият мускулен тонус наистина затрудняват развитието на комуникативните способности. Това обаче съвсем не означава, че детето не разбира казаното или няма какво да му се каже в отговор.
Ако детето засега не може да изразява своите желания или протест с думи, то може да крещи, да тропа с крака.
За да се коригира нежеланото му поведение, е необходимо да бъде обучавано на приемливи способи на комуникация.
Последователността и ясните очаквания подкрепени с позитивно поведение, помагат на децата със синдром на Даун да развиват социални навици и да се държат по същия начин, както и другите деца.
Изследванията показват, че използването на жестове, картички или електронни устройства за общуване способстват за развитието на говоренето и помагат на децата със синдром на Даун, да усвоят социално приемливо поведение.
7.„Нормалните” деца не трябва да общуват с тези със синдром на Даун
Повечето деца със синдром на Даун се държат по същия начин както и техните връстници. Освен това главният механизъм на обучение на нови навици и модели на поведение, това са реакции на околните.
Децата се учат на това, на което ги подкрепя заобикалящата ги среда.
Ако желаете детето да се държи по определен начин, подкрепяйте доброто му поведение с внимание и похвала.
Детето със синдром на Даун може успешно да общува и да създава нови приятелства. От най-ранно детство за него е важно да се намира сред връстници, тъй като е много трудно да се придобият социални навици, когато около него няма други хора.
Научните данни потвърждават, че инклузивното образование благоприятно влияе както на децата със синдром на Даун, така и на техните типично развиващи се съученици.
8.Децата със синдром Даун са най-добре в специализирани заведения
Израстването в заведение от затворен тип – детски дом или интернат, нанася сериозна вреда на развитието на всяко дете. А децата със синдром на Даун и други нарушения в развитието са дори по-уязвими към това негативно влияние от останалите.
Семейството е критично важно за формирането на пълноценна продуктивна личност.
Настаняването на дете в дом или психоневрологичен интернат, български вариант – детска психиатрия, се отразява неблагоприятно на физическото и умственото развитие на деца със синдром на Даун.
До тези заключения стигат Чарлз Нелсън, Нейтън Фокс и Чарлз Зин – учените 12 години наблюдавали деца, настанени в социални учреждения от типа на вече закритите у нас детски домове, в съседна Румъния. Резултатите от техните изследвания бяха публикувани през 2019 г.
У нас също се възприе този подход – детските домове да бъдат закрити, дори и за деца със специфични потребности, и да се премине към приемните семейства, на които се осигуряват средства за възнаграждения.
Така децата, които са лишени от родителска грижа, тоест са изоставени при раждането или след това, израстват в семейна среда.
За децата със специални потребности, както и за тези със синдром на Даун се създадоха дневни центрове от семеен тип, в които им се осигуряват възможности за общуване и израстване в зависимост от съответните потребности. Създадени са и функционират и частни такива центрове, но е важно, че и държавата чрез Агенцията за социално подпомагане прави достъпни тези услуги за родители, които нямат големи финансови възможности.
Така се осигурява пълноценно развитие на детето със синдром на Даун и то може да бъде записано в първи клас в стандартно общообразователно училище.
