На 15 октомври бе отбелязан Международен ден на миенето на ръцете. Всички е добре да знаят колко е важно своевременно и правилно да се мият. Много са болестите, които се предават от мръсните ръце.
Това обаче не се отнася за всички заболявания. Някои са вродени и съществено влошават качеството живот.
Дори елементарното миене на ръцете се превръща в истински проблем, а да не говорим за елементарни действия като закопчаване на копче или използване на обикновена лъжичка за храна.
Става въпрос за рядката болест макродактилия, или локален гигантизъм. Lechenie.bg разказва днес за хората с невероятно големи ръце – как се живее с тях, и какви са перспективите за подобряване на състоянието.
Дяволско дете – момче от Индия с рекордно големи ръце
През 2015 г. едновременно в няколко известни списания се появи информация за 8-годишната индийка Калим Мухамад, която живее в малко селце в източната част на Индия.
Момченцето се ражда с ръце, големината на които превишават всички мислими норми. До 8 години ръцете му достигат рекордни размери: 33 см от връхчето на големия пръст до основата на дланта при тегло от 16 килограма. Теглото на ръцете е малко по-малко от половината от тежестта на тялото на детето.
Разбира се, на момчето съвсем не му е лесно – до голяма степен то е зависимо от помощта на околните. Не можело само да се облича, трудно му било да се храни и да се мие, да не говорим за по-сложните неща.
От всички близки на детето помагали единствено и само родителите. Останалите жители на селото се отнасяли към момчето негативно и със страх. Те били убедени, че огромните ръце на детето не са болест, а проявление на дявола, наказание за греховете на неговите родители или проклятие.
Дори родният чичо на детето казвал, че племенникът му е земният образ на дявола.
Отказват на момчето да го приемат в училище – директорът на учебното заведение казвал, че децата на дявола ще плашат със своя външен вид другите нормални деца.
Местните лекари не могат да поставят диагноза на момчето. Родителите не можели да си позволяват да се обърнат към частна клиника в града. Месечният доход на семейството е нисък, дори и според индийските стандарти – 25 долара или около 1780 индийски рупии.
На родителите им оставало само да се примирят да живеят с почти напълно зависимо от тях дете.
Нормално тяло, гигантски ръце
Случаите на раждане на такива деца, за щастие, са много редки. От регистрираните случаи на вродена деформация на ръцете макродактилията или частичен гигантизъм е с честота от 0,56% до 2% по данни от различни източници.
Учените и досега не са единно мнение по повод причините предизвикващи макродактилия. Дори разглеждат този временен дефект по различен начин.
Част от изследователите предполагат, че локалният гигантизъм следва да се счита за начален стадий на неврофиброматоза, и се определя като гигантска хипертрофия.
Други учени са убедени, че причината се крие в нарушение на развитието на ембриона. Съществуват предположения, че макродактилията е в основата на дисплазията на тъканите на крайниците със съдов компонент.
Патологията трудно се изучава, тъй като е много рядка – всички учени трябва да се уповават на много малък брой случаи.
Същинският гигантизъм е необходимо да се диференцира от други патологии, при които започва непропорционален растеж на частите на тялото – от неврофиброматоза до синдромите на Протеус и Паркс-Вебер.
Трудностите с диагностиката, сякаш няма край. Лечението на болни с гигантски ръце или с отделни уголемени пръсти днес е възможно само по хирургичен път, като резултатът невинаги може да се смята за успешен.
В много случаи увеличените пръсти или фрагменти от пръсти просто се ампутират. Но това не означава, че растежа на останалите части спира.
Лекарите решават да рискуват
Усилията на родителите на момчето да дадат гласност на неговия случай не остават напразни – за рядкото заболяване научават лекари и от други части на Индия. Талантлив хирург преглежда детето и поставя гореописаната диагноза. След това решава, че този случай е предизвикателство за него като професионалист. И започва да разработва варианти за лечение на момчето.
Или най-малкото начин да спре растежа на крайниците, което да спомогне за подобряване качеството на живот на момчето.